VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!
5 participants
polychondrite atrophiante :: PCA : Le Forum public :: le coin pour les nouveaux . Ici vous continuez votre discussion de présentation.
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VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!
Bonjour à tous les nouveaux !!!
Je m'aperçois que j'ai envoyé le message ci-après sur le forum privé, mais il concerne tous les visiteurs et nouveaux inscrits. Il s'agit de l'Assemblée Générale de l'AFPCA.
Vous savez tous que notre association, créée et administrée par les malades qui se sont rencontrés un jour sur le forum FMO puis qui ont grâce à notre administrateur, continué à discuter sur le forum de la Bande à Nono, a démarré puis continué sur des chapeaux de roues.
Je vous fais un copié-collé du message que je viens d'envoyer sur le forum privé auquel tout le monde n'a pas encore accès.
Les nouveaux MANIFESTEZ VOUS !!! nous avons un grand chemin à parcourir ensemble !
Futal et moi sommes dans la préparation logistique de notre Assemblée Générale où nous avons la confirmation de la présence de trois des membres de notre Comité Scientifique : le Professeur Piette, le Professeur Gorochov (chercheur) et le Professeur Frances, qui se joindrons aussi à nous pour le buffet de midi. Nous allons apprendre beaucoup de choses sur cette maladie et sur le programme de recherche qui va s'initier grâce à notre association. C'est formidable, on est très fort !!!!
Que tous ceux qui n'ont pas adhéré le fasse avant l'Assemblée du 12 avril.
20 euros n'est pas une somme déraisonnable et à la portée de tous les malades dont s'occupe avec autant de dynamisme l'AFPCA Very Happy. Pensez aussi à demander à vos proches qui se sentent concernés de participer avec une adhésion sympathisant. C'est bien grâce à cette formidable chaîne que nous avons réussi en quelques mois à réunir la somme dont nous parlerons lors de cette Assemblée.
J'espère que tout le monde ici a déjà consulté le site internet de notre forum.
On compte très fort sur vous tous à tous les niveaux (présence et adhésion). Un membre de votre famille pourra vous représenter si vous le souhaitez. Vous pouvez bien entendu venir accompagné ! L'ordre du jour vous sera communiqué très bientôt par Futal et que ceux qui n'étaient pas sûr de venir mais qui le savent maintenant, nous le disent pour la mise à jour de notre liste.
POSEZ NOUS TOUTES VOS QUESTIONS !!! C'est un travail d'équipe et nous ne pouvons compter que sur nous-mêmes, avec nos petites têtes, nos petits bras et la rareté de la maladie
A bientôt
Plein d'amitiés
Claire
Je m'aperçois que j'ai envoyé le message ci-après sur le forum privé, mais il concerne tous les visiteurs et nouveaux inscrits. Il s'agit de l'Assemblée Générale de l'AFPCA.
Vous savez tous que notre association, créée et administrée par les malades qui se sont rencontrés un jour sur le forum FMO puis qui ont grâce à notre administrateur, continué à discuter sur le forum de la Bande à Nono, a démarré puis continué sur des chapeaux de roues.
Je vous fais un copié-collé du message que je viens d'envoyer sur le forum privé auquel tout le monde n'a pas encore accès.
Les nouveaux MANIFESTEZ VOUS !!! nous avons un grand chemin à parcourir ensemble !
Futal et moi sommes dans la préparation logistique de notre Assemblée Générale où nous avons la confirmation de la présence de trois des membres de notre Comité Scientifique : le Professeur Piette, le Professeur Gorochov (chercheur) et le Professeur Frances, qui se joindrons aussi à nous pour le buffet de midi. Nous allons apprendre beaucoup de choses sur cette maladie et sur le programme de recherche qui va s'initier grâce à notre association. C'est formidable, on est très fort !!!!
Que tous ceux qui n'ont pas adhéré le fasse avant l'Assemblée du 12 avril.
20 euros n'est pas une somme déraisonnable et à la portée de tous les malades dont s'occupe avec autant de dynamisme l'AFPCA Very Happy. Pensez aussi à demander à vos proches qui se sentent concernés de participer avec une adhésion sympathisant. C'est bien grâce à cette formidable chaîne que nous avons réussi en quelques mois à réunir la somme dont nous parlerons lors de cette Assemblée.
J'espère que tout le monde ici a déjà consulté le site internet de notre forum.
On compte très fort sur vous tous à tous les niveaux (présence et adhésion). Un membre de votre famille pourra vous représenter si vous le souhaitez. Vous pouvez bien entendu venir accompagné ! L'ordre du jour vous sera communiqué très bientôt par Futal et que ceux qui n'étaient pas sûr de venir mais qui le savent maintenant, nous le disent pour la mise à jour de notre liste.
POSEZ NOUS TOUTES VOS QUESTIONS !!! C'est un travail d'équipe et nous ne pouvons compter que sur nous-mêmes, avec nos petites têtes, nos petits bras et la rareté de la maladie
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Claire
carile- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 278
Age : 73
Localisation : Bouc Bel Air (Aix en Provence)
Loisirs : ordinateur, cinéma, lecture, musique, randonnées, nature et jardinage, voyages, animaux...
Date d'inscription : 29/01/2007
Feuille de personnage
Votre Statut:
humeur:
douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui
Re: VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!
Moi j'ai envoyé ma cotisation ainsi que la contribution de ma Femme et je confirme que je serais present le 12 Avril 2008
Emmanuel- bourgeon de parole
- Nombre de messages : 33
Age : 61
Localisation : Paris
Loisirs : Moto , bonnes bouffes,
Date d'inscription : 17/01/2008
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Bonne, le moral des haut et des bas la lecture de vos recits m'aide toujours autant
douleurs du moment: depuis le 04/03/08 ma dose est descendu à 30MG de cortancyl les douleurs de gorges reviennent systematiquement 3 à 4 jour aprés la descente des doses.
Re: VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!
Super que tu confirmes ta venue Emmanuel !!!
Viendras-tu accompagné ?
Eh oui, on a besoin du nombre précis pour le buffet...
A +
Claire
Viendras-tu accompagné ?
Eh oui, on a besoin du nombre précis pour le buffet...
A +
Claire
carile- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 278
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Localisation : Bouc Bel Air (Aix en Provence)
Loisirs : ordinateur, cinéma, lecture, musique, randonnées, nature et jardinage, voyages, animaux...
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Feuille de personnage
Votre Statut:
humeur:
douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui
Re: VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!
Oui comme je l'ai stipulé dans le coin des PIPELETTES je serais accompagné de mon Epouse donc pour ma part 2 participants
Emmanuel- bourgeon de parole
- Nombre de messages : 33
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Localisation : Paris
Loisirs : Moto , bonnes bouffes,
Date d'inscription : 17/01/2008
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Bonne, le moral des haut et des bas la lecture de vos recits m'aide toujours autant
douleurs du moment: depuis le 04/03/08 ma dose est descendu à 30MG de cortancyl les douleurs de gorges reviennent systematiquement 3 à 4 jour aprés la descente des doses.
Re: VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!
pour le 12 avril vous me compte moi et mon tendre époux
ce sera avec plaisir que nous viendrons,
les billets sont pris,
44 € par personne aller et retour en seconde Rennes / Paris,
mais avec un départ le jeudi,
nous nous offrons deux jours de tourisme plaisir
A+
Anne
ce sera avec plaisir que nous viendrons,
les billets sont pris,
44 € par personne aller et retour en seconde Rennes / Paris,
mais avec un départ le jeudi,
nous nous offrons deux jours de tourisme plaisir
A+
Anne
anne- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 424
Age : 70
Localisation : Rennes
Loisirs : famille - patchwork - couture - jardin - moto......
Date d'inscription : 15/03/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......
Re: VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!
anne a écrit:nous nous offrons deux jours de tourisme plaisir
EN-CORE. On se demande à quoi certains sont payé!!
Moi j'suis pas là j'ai prévu d'accoucher (au dernière nouvelle)
Si y'as un changement où si j'ai tous simplement prévu d'accoucher dans le train saint-brieuc/paris je vous préviens
Azyliz- bourgeon de parole
- Nombre de messages : 49
Age : 46
Localisation : saint-brieuc
Loisirs : couture, cuisine, piscine (un peu) mes 3 zhoms et faire plaisir à ceux que j'aime
Date d'inscription : 20/08/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Famille
humeur: Ca dépends de ma belle-mère
douleurs du moment: La PCA de ma maman
Re: VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!
Pas de soucis, Babou présente....billet d'avion pris, et rien que pour faire raler.....moi je reste une semaine à Paris
Ben oui Azyli, c'est l'avantage d'être reconnue Adulte Handicapé j'suis en vacances permanentes
Sinon, tu peux accoucher le 12 avril, ça fait de jolies nanas, va voir la blondinette Maëlle que j'avais mise en photo sur le forum (où.....je sais plus.....en même temps que ma bécanne je crois.....) elle est du 12 avril. En prime, un bélier.....j'te souhaite du courage..... A la maison, 3 nanas, 3 béliers....Mallo, 30 mars, ma pomme 10 avril, Maëlle 12.... J'te dis pas les dialogues endiablées
Brigitte ne sera pas avec nous, elle avait réservé son billet sans assurance annulation pour le 5 avril....Dommage.
Bizzz
Babou
Ben oui Azyli, c'est l'avantage d'être reconnue Adulte Handicapé j'suis en vacances permanentes
Sinon, tu peux accoucher le 12 avril, ça fait de jolies nanas, va voir la blondinette Maëlle que j'avais mise en photo sur le forum (où.....je sais plus.....en même temps que ma bécanne je crois.....) elle est du 12 avril. En prime, un bélier.....j'te souhaite du courage..... A la maison, 3 nanas, 3 béliers....Mallo, 30 mars, ma pomme 10 avril, Maëlle 12.... J'te dis pas les dialogues endiablées
Brigitte ne sera pas avec nous, elle avait réservé son billet sans assurance annulation pour le 5 avril....Dommage.
Bizzz
Babou
BABOU 31- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 247
Age : 69
Localisation : 31Petit coin de paradis dans les montagnes
Loisirs : motarde à 200°/°
Date d'inscription : 24/04/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patiente atteinte de PCA
humeur: toujours positive, voir bidonnante...
douleurs du moment: livrée en kit, remontée sans huile dans les boulons, ça coïnce......
Re: VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!
BABOU ET BRIGITTE ,
pour les billets sans assurance d'annulation,
j'avais fais ça pour mon rendez vous Piette ( que lui ne pouvait déplacer, pensais-je !!! ) à Paris et il l'a déplacé,
nous avons vendu nos billets prix coutant sur internet, il y a toujours des personnes que ça intéressent
et on en a racheté d'autres, il est toujours temps pour être encore en tarif Prem's
ne laisser pas cette occasion de se voir et de faire avancer notre association
nous avons besoin d'être nombreux ( et motivés ) si nous voulons être crédibles
aller on y va tous
bisous
Anne
pour les billets sans assurance d'annulation,
j'avais fais ça pour mon rendez vous Piette ( que lui ne pouvait déplacer, pensais-je !!! ) à Paris et il l'a déplacé,
nous avons vendu nos billets prix coutant sur internet, il y a toujours des personnes que ça intéressent
et on en a racheté d'autres, il est toujours temps pour être encore en tarif Prem's
ne laisser pas cette occasion de se voir et de faire avancer notre association
nous avons besoin d'être nombreux ( et motivés ) si nous voulons être crédibles
aller on y va tous
bisous
Anne
anne- pas moyen de l'arrêter
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Age : 70
Localisation : Rennes
Loisirs : famille - patchwork - couture - jardin - moto......
Date d'inscription : 15/03/2007
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Votre Statut: Patient atteint de PCA
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douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......
Re: VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!
BABOU 31 a écrit:Sinon, tu peux accoucher le 12 avril, ça fait de jolies nanas, va voir la blondinette Maëlle que j'avais mise en photo sur le forum (où.....je sais plus.....en même temps que ma bécanne je crois.....) elle est du 12 avril. En prime, un bélier.....j'te souhaite du courage..... A la maison, 3 nanas, 3 béliers....Mallo, 30 mars, ma pomme 10 avril, Maëlle 12.... J'te dis pas les dialogues endiablées
Brigitte ne sera pas avec nous, elle avait réservé son billet sans assurance annulation pour le 5 avril....Dommage.
Bizzz
Babou
J'ai des demandes d'accouchement le 12 avril. Avant le 5 avril ce serait mieux. Heu ... fin mars ce serait pas mal finalement.va falloir se mettre d'accord, hein!! j'peux pas accoucher 3 fois du même bébés (enfin je crois)
Si y'avais que moi j'accouche de suite chez moi. J'en peux plus de ce ventre. J'peux même pas dormir sur le ventre .
Heureusement pour patrick y'en as qu'une de nana. Avec moi ça ferras 2 et deux bélier à la maison, je sais pas si c'est top. Déjà moi j'ai mon caractère mais deux je sens que ça peux certainement fuser certains soir. MAis bon elle va déjà naitre c'est tout ce qu'on lui demande.
Azyliz- bourgeon de parole
- Nombre de messages : 49
Age : 46
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Loisirs : couture, cuisine, piscine (un peu) mes 3 zhoms et faire plaisir à ceux que j'aime
Date d'inscription : 20/08/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Famille
humeur: Ca dépends de ma belle-mère
douleurs du moment: La PCA de ma maman
Re: VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!
Allez, je recite le mail de Futal, pour que tout le monde puisse se rappeler de l'émission qui aura lieu à 19 h ce soir :
A tous ceux (adhérents ou pas à l'AFPCA) qui se sentent
concernés par leur maladie rare et qui n'ont pas vu en direct
l'émission médicale de France 5 à 13.35, je conseille de suivre ce soir
à 19.00 sur la même chaîne, la rediffusion de cette émission de santé sur les maladies orphelines.
Tout
n'a pas été dit, il y a même eu des non-dits et de la langue de bois.
Et pour ceux qui sont un peu au courant de ce qui se passe en coulisse,
les rivalités transparaissaient entre les différentes chapelles.
Les
reportages étaient très émouvants et surtout focalisés sur les enfants,
porteurs de maladies sans doute pires que la nôtre. Mais même si on n'a
pas parlé de la PCA, l'émission était très intéressante et mérite notre
attention. A NE PAS MANQUER !!!
Futal
A tous ceux (adhérents ou pas à l'AFPCA) qui se sentent
concernés par leur maladie rare et qui n'ont pas vu en direct
l'émission médicale de France 5 à 13.35, je conseille de suivre ce soir
à 19.00 sur la même chaîne, la rediffusion de cette émission de santé sur les maladies orphelines.
Tout
n'a pas été dit, il y a même eu des non-dits et de la langue de bois.
Et pour ceux qui sont un peu au courant de ce qui se passe en coulisse,
les rivalités transparaissaient entre les différentes chapelles.
Les
reportages étaient très émouvants et surtout focalisés sur les enfants,
porteurs de maladies sans doute pires que la nôtre. Mais même si on n'a
pas parlé de la PCA, l'émission était très intéressante et mérite notre
attention. A NE PAS MANQUER !!!
Futal
carile- pas moyen de l'arrêter
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